おはよございます、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。今朝も目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、先日から気になっていた口腔内の粘膜が薄くなっているような感覚でしたが、現在は病状についても落ち着いているかと思います。
今日は「難病」と「難病対策」の始まりについて調べてみました。
日本において「難病」という言葉が使われるようになったのはいつ頃からなのでしょうか？それは昭和40年代で「スモン」という病気が契機となっています。この「スモン」は、視神経を侵し同時に脊髄炎を合併する病気です。
この病気は日本で飲みは発症し、しかも昭和42〜43年頃に急増し、当時は奇病といわれ原因はわかりませんでした。これを受けて昭和44年に厚生省は調査研究協議会を組織化し、プロジェクト研究の結果翌年になってスモンと整腸剤キノホルムとの因果関係が初めて示唆されました。
その後厚生省がキノホルムの発売を中止したところ、新規患者の発症は激減したことから、スモンの原因はキノホルムであると考えられるようになりました。
この事件のことから２つのことを示されます。
１つ目は、もしも難病の原因として「くすり」が関係しているのあれば、
「くすり」を承諾した国が救済策を講ずるべきであるということ。
２つ目は、難病と言われる病気でも集中的・多角的に研究を行えば
その原因が解明されるかもしれないということです。
このような流れの中で、国会で難病に対する集中審議が行われて、昭和47年に難病対策要網が策定されました。
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