こんばんは、酒井隆行です。
今日は「そもそも難病とは？」どんな病気なのか
改めて説明していきます。
「治りにくい疾患や不治の病」を指しますが、
医学用語として明確な定義はありません。
また、施策上の難病は、
厚生労働省の難病対策要綱によれば、
原因が不明である、治療方法が未確定である、
後遺症を残す恐れがある、経過が慢性的である、
介護に著しく人手を要するため経済的・物理的・精神的な
家庭の負担が大きい疾病と定義されています。
これらの事をまとめると
病状を抑える治療をしながら、
病気と生きていかなければならないと
言えるのではないでしょうか。
私も「尋常性天疱瘡」と共に
今後も生きていくことになります。
普段は病状が安定して、
日常生活や仕事も出来ていますが、
例えば「風邪」を拗らせてしまうと
一気に病状が悪化してしまうこともあるので
体調管理にはとても気を使っています。
難病になって深く考えたことは、
・健康と命について
・「時間」の過ごし方について
・自分の周りの人への感謝の気持ちについて
これらの事をこれからも深く考えて、
日々を大切に過ごしていこうと思います。
Commenti