新年、明けましておめでとうございます 本年も宜しくお願い致します 2019年は、環境の変化や、これまでお世話になった病院から国立病院へと変わり、私によっては「変化の年」でした。また、いろんな事に挑戦した年でもありました。...

こんばんは、酒井隆行です。 今日、涙が流れる出来事がありました。 まず、思い出すのが1年前の私の状況です。 1年前は11月に退院し体力・筋力が落ちていて、自宅の階段の上り下りもキツく、１８リッターの灯油１缶も持てない状況でした。...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。 昨日12月3日は２週間に一回の皮膚科受診の日でした。 札幌医大病院から北海道大学病院に移り早くも5ヶ月になりました。また、私の病気の数値を表す「デスモグレイン３」も最小で３.５まで下がりましたが、最新の検査結果...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。 私が昨年5ヶ月の入院をしていた時、病院内のコンビニでのA5サイズのノートを買って、退院したらやりたいことや、叶えたい夢を沢山書きました。 退院してすぐに出来る事の大半はやりました。そして、そのノートにはほぼ毎日...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。昨夜、「偶然」出会った方に私の病気の事や、病気になってからの人生観についてお話をする機会がありました。 その方は、涙を拭きながら私の話を聞いてくれました。 きっと、自分と重なるところがあったのかもしれません。...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。昨日の日曜日は久しぶりにバンドのメンバーの「大地」さんとお会いしました。彼は、音楽以外にもいろんな事にチャレンジしていて、多彩な才能の持ち主です。これからもいろんな事にチャレンジしていく姿勢に私も刺激を受けました...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井隆行です。昨日、北大病院皮膚科を受診し、前回の血液検査の結果を聞いてきました。 前々回のデスモ３の数値は５０強でしたが、前回の結果では、なんと５００強の約１０倍になっていました。昨年の入院中の最高値は８００強だったので、それに...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。昨日11月5日は約1ヶ月ぶりの皮膚科受診で北大病院に行ってきました。 前回10月の受診でデスモ３の数値が上がり、プレドニン錠も1日10mgから15mgに増量となり様子を見てきましたが、病状が収まることもなく徐々に...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、北大病院の皮膚科にて定期受診に行き、デスモ３が５位から５０位まで上昇していました。 そして、口腔内にも傷が！ 濃いめの醤油や酢の物は、若干ヒリヒリとしみます。...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、皮膚科の定期受診の為、北海道大学病院に行って来ました。 病状が少し出ていたので1週間前倒しの受診となりました。そして、調度この日は前回の採血の結果が出る日でもありました。その結果は、デスモ3の数値が上昇して...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、同じ時期に選挙に出馬して議員となり、同じ時期に議員を引退した、前小樽市議会議員の安斎哲也さんにお会いしてきました。安斎さんとは会派は違えど、同期ということもあり多くの情報交換をさせていただきました。...

こんにちは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、「戦友」ともいえる友人「杉本さん」と1年ぶりの再会を果たしました。 ガソリンスタンド時代に同じ職場で、それからお付き合いをさせてもらっていますが、職場が変わってからはなかなかお会いできませんでしたが、私が入...

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、愛犬のミニチュアダックスフンドの「剣心」くんとドックランに行ってきました。 実は剣心くんは、他のワンちゃんがいるとドックランに入りたがりません。他のワンちゃんと絡むのが大の苦手なのですが、この日は他...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。昨年の6月に体調を崩して、緊急入院となり厚生労働省が指定している難病「尋常性天疱瘡」と診断され5ヶ月の入院生活を経験しました。この入院生活では、多くのことを考え学ぶことが出来た期間だったと思います。...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、函館に行った時に初めて乗船した「観光遊覧船ブルームーン」。 約30分、函館港内を案内してもらいました。 また、海側から見る函館山もとても綺麗でした。 詳しくは、 観光遊覧船ブルームーン...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。Mac Userではお馴染みの音楽ソフト「ガレージバンド」を使い、音楽を楽しんでいこうと思っています。 その、第一歩としてループ音源を使って「ジングル」を作ってみました。...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。今週末は、小樽に戻り妻と過ごす事が出来ました。 午後から髪を切るために、札幌市中央区の大通公園に行ってきました。 そして、最近お気に入りの美容室へ！ お気に入りの美容室で、お気に入りの美容師さんに会っていろんな話...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療の酒井隆行です。札幌市西区の発寒イオン内にある「札幌ラーメン　満龍」のメニューで「ウルトラジャンボラーメン・1日10食限定」というのがあり、以前からとても気になっていました。 そのウルトラジャンボラーメンに、二人で挑戦してきました...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。8月31日、9月1日と土日で、豚肉しゃぶしゃぶと牛肉ステーキを食しました。 写真は、札幌市西区発寒のイオン・しゃぶ葉での1枚です。いつもはご飯を2杯食べるところ、今回はご飯を減らして、肉を食しました。また、次の日...

今晩は、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。北海道駒ヶ岳をご存じでしょうか？北海道森町・鹿部町・七飯町にまたがる標高1131mの活火山です。江戸時代の旧称は内浦岳とのことで、渡島富士とも呼ばれているようです。 #酒井隆行 #尋常性天疱瘡