2018年6月4日、尋常性天疱瘡で入院。 最初は1・2週間の入院だと思ってましたが、今日で48日目。 そしてこの間SNSで発信し続けて、全国からたくさんの励ましのメッセージと、同じように病気や障がいと闘っている方からも連絡が毎日あります、本当にありがとうございます。...

尋常性天疱瘡で入院中の酒井たかゆきです。 今日はまず、朝一で眼科の受診がありました。 特に異常はなく、一安心。 そして9時半過ぎに部屋に戻り、カテーテル処置をしてもら 準備をして待機中。 約1時間位でカテーテル処置が終わりました。 右の首の付け根から入っています。...

今日は仕事で早番だった妻が夕方からお見舞いに 来てくれました。いつもありがとう。 僕が入院してから、ほぼ毎日のように 通ってくれていることに感謝です。 尋常性天疱瘡の病状については、 非常に落ち着いているかと思います。 食事については、8分粥を食べれています。 ...

こんにちは、尋常性天疱瘡で入院治療中の 酒井たかゆきです。 9月下旬から数回の外出許可をもらい 一時帰宅することも出来るようになりました。 そして今週末13・14日は外泊許可も出たので 自宅に戻っていろいろ退院の準備をしたいと思います。 それと、明日の金曜日から ...

こんにちは、尋常性天疱瘡で治療中の酒井隆行です。 全国的にインフルエンザが猛威を振るっているという ニュースが毎日のように流れています。 障がいや病気の方、強い薬を内服されている方も 細心の注意が必要です。 僕も外出の際には必ずマスクを着用していて ...

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 グロブリン点滴3日目が 終わりました。 口腔内の痛みが 少し強くなったように 感じています。 食事については、今日のお昼から お粥にしてもらいました。 また、プレドニンの量も 25mg→30mgになり、...

来週から始まる血漿交換治療に向けての説明や書類の整理などがありました。 火曜日には、カテーテルを入れて順調に行けば週2回の血漿交換治療を３週間で行う予定です。一番のリスクは感染症なので、僕なりに更に気をつけていきます。 僕が持っている尋常性天疱瘡は、なかなかしぶとい病気です...

こんにちは、尋常性天疱瘡で治療中の 酒井たかゆきです。 退院から1週間が経ちました。 昨日の夜から、舌の奥にびらんのようなものが 出来てしまいました。 また、舌の痛みについても若干あるので 様子を見ながら、今日は身体を休めています。...

original0727 by 酒井たかゆき https://api.jam-community.com/song/detail/57640c7e-9182-11e8-93ba-0679f364d8e4

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 今日から11月で、 今年も残すところ あと2ヶ月となりました。 １年はあっという間ですね！ そして、僕の退院まで2日です。 一時は、プレドニンの量も25mgまで 下がったのですが、現在は30mg。...

おはようございます、尋常性天疱瘡で 通院治療中の酒井隆行です。 今日は３週間ぶりの皮膚科受診で、 前回の採血検査の結果も出る日です。 現在のプレドニンは15mgで朝に２錠、 昼に１錠の内服をしています。 検査結果が良ければ、 プレドニン・その他の薬が減量、 ...

こんばんは、酒井隆行です。 今日は、少し眼圧が高いらしく頭痛もあります。毎日ではないですが、週に何度かこういう日があり、とても辛いです。 薬の副作用は突然やって来るので、なかなか伝えにくいのが現状です。

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 明日は2週間に一度の皮膚科外来受診日です。 前回11月15日に採血した結果が出る日で、 気になるところです。 症状としては、舌に水疱のようなものが出来ていて 小さくならない事、口腔内の痛みは変わらず、...

こんばんは、酒井隆行です。 今週は月曜日に眼科受診で 札医大に行ってきましたが、 明日は皮膚科受診で 札医大に行ってきます。 現在のプレドニンは15mgですが、 明日は減量になるかドキドキです。 また、明日は採血もあるので 抗体値が上がってないことを ...

こんにちは。尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 ピンクリボンってご存知ですか？ 乳がんの正しい知識を広め、乳がん検診の早期受診を推進すること、などを目的として行われる世界規模の啓発キャンペーン、もしくはそのシンボル。日本人女性のうち、乳がんを発症する割...

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 昨日一昨日と外泊許可が出て 自宅に戻って過ごしてきましたが 先程、病院に戻ってきました。 今日は約4ヶ月半ぶりに 自宅で朝を迎えることが出来ました。 健康な身体でいられることの 有り難みを実感しました。...

愛犬ミニチュアダックスフンド 男の子です https://youtu.be/ba97H3AA-FA

こんばんは、尋常性天疱瘡で通院治療中の酒井隆行です。 ここ数回の通院でデスモ３が上昇し始めています。 現在のプレドニン錠は１５mgを内服しています。 そして、昨年の6月に天疱瘡が発病し 5ヶ月の入院治療後、11月に退院して約半年が過ぎ ...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 今日はお昼に小樽フェリーターミナルの レストラン「シーガル」であんかけ焼きそばを頂きました！ ここは海が一望出来てとても景色が良く 落ち着いた雰囲気で食事が出来ます。...

こんばんは、酒井隆行です。 今日は2週間に１度の皮膚科外来で 札医大で受診をしてきました。 今回は残念ながら、プレドニンの減量は無く 15mgのまま次回の3週間後まで 内服することになりました。 また、今回は採血をし、 次回の外来の時にその結果が出るので、 ...