おはようございます、尋常性天疱瘡で通院治療中の酒井隆行です。 今朝も目覚も体調も良く朝を迎えることが出来ました。また、病状については、舌のしびれと左頬の口腔内に若干の病状は出ているものの、食事をしても「しみる」こともなく、日常生活を送れています。...

おはようございます、尋常性天疱瘡で通院治療中の酒井隆行です。今朝も目覚めの体調もよく朝を迎えることが出来ました。また、病状についても落ち着いているものの、舌の痺れについては若干あるので、引き続き様子を見ていこうと思います。...

おはようございます、尋常性天疱瘡で通院治療中の酒井隆行です。今朝も体調も目覚めも翌朝を迎えることができました。 プレドニンの1日の内服量が１４mgから１３mgに減量となり１週間以上が経過しました。今日現在も病状は落ち着いていますが、引き続き体調管理をしっかりと行っていきたい...

おはようございます、尋常性天疱瘡で通院治療中の酒井隆行です。 今朝も体調も目覚めの良く朝を迎えることができました。また病状について落ち着いていいると体感しています。 寒い日が続いていますので、まずは体調管理に気をつけるこことと、新型コロナウイルス対策も引き続き徹底して今日も...

こんばんは、酒井隆行です。 2020年は2月に体調を崩して、1ヶ月の入院とその後のヶ月の 自宅療養・リハビリをしました。 5月下旬から社会復帰して、その後は定期検診を受けながら 日常を取り戻し生活ができています。 尋常性天疱瘡の数値（デスモ３）については...

新年、明けましておめでとうございます 本年も宜しくお願い致します 2019年は、環境の変化や、これまでお世話になった病院から国立病院へと変わり、私によっては「変化の年」でした。また、いろんな事に挑戦した年でもありました。...

こんばんは、酒井隆行です。 今日、涙が流れる出来事がありました。 まず、思い出すのが1年前の私の状況です。 1年前は11月に退院し体力・筋力が落ちていて、自宅の階段の上り下りもキツく、１８リッターの灯油１缶も持てない状況でした。...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。 昨日12月3日は２週間に一回の皮膚科受診の日でした。 札幌医大病院から北海道大学病院に移り早くも5ヶ月になりました。また、私の病気の数値を表す「デスモグレイン３」も最小で３.５まで下がりましたが、最新の検査結果...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。昨夜、「偶然」出会った方に私の病気の事や、病気になってからの人生観についてお話をする機会がありました。 その方は、涙を拭きながら私の話を聞いてくれました。 きっと、自分と重なるところがあったのかもしれません。...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井隆行です。昨日、北大病院皮膚科を受診し、前回の血液検査の結果を聞いてきました。 前々回のデスモ３の数値は５０強でしたが、前回の結果では、なんと５００強の約１０倍になっていました。昨年の入院中の最高値は８００強だったので、それに...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。昨日11月5日は約1ヶ月ぶりの皮膚科受診で北大病院に行ってきました。 前回10月の受診でデスモ３の数値が上がり、プレドニン錠も1日10mgから15mgに増量となり様子を見てきましたが、病状が収まることもなく徐々に...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、北大病院の皮膚科にて定期受診に行き、デスモ３が５位から５０位まで上昇していました。 そして、口腔内にも傷が！ 濃いめの醤油や酢の物は、若干ヒリヒリとしみます。...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、皮膚科の定期受診の為、北海道大学病院に行って来ました。 病状が少し出ていたので1週間前倒しの受診となりました。そして、調度この日は前回の採血の結果が出る日でもありました。その結果は、デスモ3の数値が上昇して...