今朝の情報番組で、「ALS」という難病の方の特集を目にしました。 筋萎縮性側索硬化症「ALS」 人間の手や足、顔など、自分の思いどおりにからだを動かすときに必要な筋肉を随意筋といい、随意筋を支配する神経を運動ニューロンといいます。「ニューロン」というのは「神経細胞」のこと...

長時間点滴、５日間目終了しました。 朝9情報過ぎから続いた点滴も先程終了。 体調や口腔内の状態については、いいと実感しています。 副作用などの心配もありますが、まずは１つクリア出来たので、 次の目標に向かって頑張ります！...

こんばんは、尋常性天疱瘡で治療中の 酒井たかゆきです。 今日は午前中に市役所に行き、 議会に向けての説明を受けて、 午後からHPの更新と明日メルマガを発行するので そのための作業をしました。 ホームページについては、 入院中に作り、退院してから ...

今日は朝イチで採血がありました。 血漿交換治療後の グロブリン点滴を2クール行い、 数値も徐々に下がってきて、 60mgから始まったプレドニン錠も 現在は32.5mg。 今回の採血の結果で、 更に減量になればいいなと 思っています！ 口腔内の痛みは、 ...

オリジナル0729 by 酒井たかゆき https://api.jam-community.com/song/detail/cd89d014-9314-11e8-93ba-0679f364d8e4

こんばんは、尋常性天疱瘡で入院治療中の酒井たかゆきです。 プレドニンの減量で現在30.0mgとなり、順調に治療が進んでいます。 口腔内の状態は、大きな変化はありませんが、痛みについては徐々に無くなってきているように感じています。...

こんばんは、尋常性天疱瘡で治療中の 酒井隆行です。 今日は３週間ぶりの皮膚科受診日でした。 前回の採血の結果も出るので その結果を受けてプレドニンの 減量も期待していましたが、 デスモ3（抗体値）が若干の上昇で プレドニンは15mgのまま、 ...

6月5日水曜日おはようございます、 酒井隆行です。 昨日6月4日は、私に取って特別な日でありました。 それは昨年の同日、体調を崩して大学病院に緊急入院になり 当初は２週間位で退院できると思っていましたが、 結果的には5ヶ月の入院となりました。...

こんばんは、尋常性天疱瘡で入院中の酒井たかゆきです。 本日、無事血漿交換治療4回目が終わりました。 残りあと2回、来週の火曜日と金曜日になります。 そのあとは免疫グロブリン大量療法（IVIG）を行う予定になっているので...

長時間点滴４日目、先ほど終了しました！もう１日で、まずは目標クリア！ そして、次の検査は月曜日、その結果を待ちます。

こんばんは、尋常性天疱瘡で入院中の酒井たかゆきです。 今日は血漿交換治療5回目が無事終了しました。 今週金曜に6回目の予定でそのあとは、 免疫グルブリン点滴が5日間の予定となっています。 これで、症状・数値が落ち着いてくれれば、 ...

こんばんは、尋常性天疱瘡という 難病で治療中の酒井隆行です。 年末年始は、外出を控えていましたが 少し風邪気味になってしまいました。 今週11日は、外来受診があるので これ以上風邪をこじらせないように 気をつけて生活していきます。 また、目の様子が少しゴロゴロする ...

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 先ほど、先生から説明があり 来週の退院予定は延期になりました。 数値が少し上がっているとのことで それに伴い明日からプレドニンが 25mg→30mgになります。 また、グロブリン点滴５日間も ...

尋常性天疱瘡で入院闘病中の酒井たかゆきです。 2018年6月4日から、6人部屋にて入院していましたが 本日から感染症リスクが高いため、個室に移動となりました。 また、今朝は採血もあったので今週中にでも その結果が出てくると思います。 結果が良ければいいな！...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の 酒井たかゆきです。 難病連では、宿泊施設も併設していて、 格安で宿泊することが出来ます。 安い料金で重い障害の方にも安心してご利用いただけます。 車椅子用トイレが６基、オストメイト対応トイレが１基で ...

今日は午前中に妻が来てくれました。 午後から仕事なのに、ありがとうございます。 今日もいろんな話が出来てうれしかったです！ HP http://activesakai.wixsite.com/thisismylife

ホームページの更新作業をしました。 問い合わせページ等を直しましたので、 ご意見等がありましたら、ぜひお問合せ下さい。 また、ご講演などのお問い合わせも頂いておりますが、 退院の目途がついていないので、確約が出来ないことを ご了承下さい。...

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院中の酒井たかゆきです。 今週月曜日の採血をした結果が 出て、明日からプレドニン錠の 減量となりました。 現在30mg→27.5mg（明日から） やっと30mgを切ることが できました。 ここまで来るのに 約4ヶ月掛かりました。...