酒井隆行2020年7月30日読了時間: 1分デスモ３が更に上昇。こんばんは、酒井隆行です。 現在のデスモ3が「837」で、 この数値は2018年の入院時で1番高かった数値と ほぼ同じですが病状は今のところ落ち着いています。 また、プレドニンについても1日/15mgで ここ数か月は変わりなしで、 様子見状態が続きています。...
酒井隆行2020年7月9日読了時間: 1分情報交換と時間の共有。こんばんは、酒井隆行です。 昨日の夜に、脊髄空洞症という指定難病で 20年以上治療している方と、 お会いする機会をいただき情報交換をしました。 命の大切さ・時間の使い方、 生かされている意味・感謝の気持ちについて等、 2時間弱の時間があっという間で、 心にしみる言葉を...
酒井隆行2020年6月20日読了時間: 1分デスモ３が上昇！でも・・・。こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 通院治療中の酒井隆行です。 今年の2月に体調を崩して1か月の入院後、 引き続き通院にて治療をしています。 病状としては、現在は落ち着いていますが、 デスモ3の数値については「608」でした。 口腔内の状態としては、味覚の鈍いのと...
