おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井隆行です。 全国的に寒い朝を迎えていると思いますが、 体調を崩さないようにしましょう！ 今朝の剣心君は、 朝ご飯を食べて一番いい場所を確保しています！ 今日はここから出来るだけ離れたくないかな！

おはようございます、尋常性天疱瘡で治療中の酒井隆行です。 2月1日に定期受診の為、大学病院へ行ってきました。 この日は前回の受診時の採血の結果が出る日で、 ドキドキでしたが、抗体値は下がっていました。 この結果を受けて、プレドニンの量も ...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井隆行です。 今日は久しぶりに剣心くの面白い写真が撮れたので、ブログを更新します。 寝室には、ちょっとしたおやつが置いてあり、 剣心くんは今日も狙っています！ やっぱり我慢出来ないようです。...

3000アクセスオーバーありがとうございます。少しずつではありますが、更新していきますので、今後とも宜しくお願いします。

おはようございます、尋常性天疱瘡という 難病で治療中の酒井隆行です。 ハローワーク札幌の難病患者就職サポーターにお邪魔をして お話を聞いてきました。 場所は、ハローワーク札幌（札幌市中央区南10条西14丁目）です。 ...

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井隆行です。 昨日は、皮膚科外来受診後に 同じ尋常性天疱瘡で、 同じ病院に入院してる佐藤さんの お見舞いに寄りました。 佐藤さんは、プレドニン錠の内服で 抗体値が下がってきているとの事で ...

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井隆行です。 昨日は年明け初の外来受診日で大学病院に 行ってきました。 愛犬「剣心」くんは、妻の実家（札幌西区）で お留守番です。 自宅から病院までの道のりは、雪道で1時間から1時間半掛かるので ...

2月の難病患者就職サポート相談日です。 事前に電話をして予約をしてください。

明けましておめでとうございます、 尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。 年末年始は、自宅で静かに過ごすことが出来ました。 年明けの症状としては、左目の充血が気になり 以前に処方してもらった目薬をつけて様子をみています。 今月11日には外来受診があり...

公募サイト https://www.koubo.co.jp/system/contest/2019nanbyo-day/ 締切：2019年1月31日

酒井たかゆき　尋常性天疱瘡と生きていくHPの 「難病患者の悩み」についてページを追加しました。 主に就労についてのページとなりますが、今後ハローワークでの 相談等についても実際に行ってお話を聞いてきたいと思います。 また、その様子は随時アップしていきます。

2018年、あけましておめでとうございます。 尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。 今年の年末年始は、 自宅で妻と愛犬「剣心」の三人で過ごしました。 僕の病状としては、落ち着いているかと思いますが 左目の充血が気になり、以前処方してもらった...

具体的にどのように相談にのってくれるのか、 一度行ってみようと思います。

こんにちは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 12月8日に開通した後志自動車道を利用して 小樽・古平、そして札幌に行ってきました。 動画を撮ってから出発、 新しくなった銭函インターから余市に向かいました。 古平に行くときは、僕が運転だったので ...

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 昨日は、剣心くんと一緒に 僕の実家（古平町）と妻の実家（札幌西区）に行ってきました！ １２月８日に開通した小樽余市間の高速道路を 初めて利用しましたが、移動時間が劇的に短縮しました！...

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 昨日は、３週間ぶりの外来受診日で血液検査を受けてきました。 本格的に雪道になり、自宅から病院まで１時間位の道のりで 夏道に比べて約２０分位余計に掛かりました。...

PDFファイルでダウンロードもできます。 https://yahoo.jp/box/S_3kKx

募集内容 「難病の日」のポスターデザインを募集します。 ◆「もし自分や家族が難病になったなら」「現在難病患者であったなら」どんな希望を持つのか、どんな社会であったらよいのかをイメージして描いてください。 ◆「5月23日」と「難病の日」の言葉を必ず入れてください。その他、キ...