こんにちは、尋常性天疱瘡で入院治療中の 酒井たかゆきです。 現在、プレドニン錠は27.5mgと 順調に減量出来ています。 昨日の採血の結果、 カリウム不足とのことで、 現在も内服している、アスパラカリウム錠300mg1錠を 明日から倍の2錠になるとのことです。...

こんばんは、尋常性天疱瘡で 治療中の酒井たかゆきです。 体力的にも、病状的にも制限が多いですが、 そんな中でもやれることは、すべてやる！ 今日は、ツイキャスとYouTubeにて 動画の配信を行いました。 また、メルマガの作成と明日の発行手続きも完了！...

こんにちは、尋常性天疱瘡で治療中の酒井隆行です。 今日は日曜日、そして気温も真夏日で じっとしていても汗が出てくる程です。 昨年は入院していてこの感覚は 感じる事ができなかったので、 とても新鮮に感じています。 さて今週は、眼科と皮膚科を受診する ...

おはようございます、 尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。 昨日は、皮膚科受診で北海道大学病院に行ってきました。 今回は、前回の採血結果が出る予定だったのですが、 ここ数回の採血では抗体値が上昇していたので ドキドキな感じで病院に向かいました。...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井隆行です。 ここ数日北海道小樽市も暖かい日が続いています。 着る物を間違えると汗が出るので 逆に風邪を引いてしまいます。 さて、明日は皮膚科外来の日です。 前回は採血が無かったので ...

毎日の点滴の為、通常は針（というのか）はつけっぱなしで、 数日に一回は夕方に抜いて、次の日の朝に入れてもらう日があります。 ちょっとした解放感が味わえる瞬間です。 今日も朝9時過ぎから点滴が始まりました。 そして3時前には終了！ 明日の朝まで、解放感！ ...

今日は妻とSNOW動画を撮ってみました！

こんばんは、尋常性天疱瘡で治療中の 酒井たかゆきです。 今日は45回目の誕生日を迎えることが 出来ました。 １年前には想像も出来ない 「今」の状況ですが、 多くの方からお祝いのメッセージを いただき本当に嬉しく思います。 今年の６月に難病と診断を受けて ...

https://youtu.be/5EpSpVQmFXU

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 明日は退院の日です。 今日は、明日の退院がスムーズに 行くようにいろいろ手続きを 済ませてきました。 明日は9時に妻が 迎えに来てくれます！ 退院して、自宅での生活になりますが、 病状が悪化しないように、...

こんにちは、尋常性天疱瘡で 治療中の酒井たかゆきです。 今日は退院後、初の外来受診で 約2週間ぶりに病院へ行ってきました。 僕の場合、数値が上がっていたら、 再入院で血漿交換とのことでした。 どうなるかわからない事を考えていても ...

こんにちは、尋常性天疱瘡で入院中の酒井たかゆきです。 今日は午前中に眼科の受診がありました。 入院当初に右目の充血があり、定期的に眼科の受診をして、毎日目薬をしています。現在は充血もなく、今日の受診でも大きな変化はありませんでした。次回は9月中旬の検査になります。...

こんにちは、尋常性天疱瘡で入院中の酒井たかゆきです。 入院81日目となりました、これまでグロブリン点滴を3回、 血漿交換（部分）治療ワンサイクル、プレドニン60㎎と進んできて、 昨日の検査結果では、数値も今までにないくらい低くなっていました。...

食べれるものや量が増えたことによって、 入院してから毎日していた栄養の点滴もなくなり、残るは脂肪の点滴のみとなりました。この点滴は3時間程度で終わるので毎日の点滴時間は劇的減りました。 明日は、血漿交換治療4回目です。感染症に気を付けて治療を進めていきます。

こんばんは、尋常性天疱瘡という病気で 治療中の酒井たかゆきです。 今日から小樽市議会第4回定例会が始まりました。 今年の6月、第2回定例会が始まる直後に 緊急入院となり、2定・3定と出席することが 出来ませんでした。 血漿交換の治療をしていた頃は ...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 年末をいかがお過ごしでしょうか？ 今日はお世話になっている方へのお見舞いに行ってきました。 今年は僕と妻にとっては 忘れなれない年となりました。 「尋常性天疱瘡」 これから、この病気と付き合いながら ...

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 今日はモバイル機の紹介をします。 まずは携帯電話はSONYのXperiaを 愛用しています。 Patについては、以前はXperia tabletZを 使用していましたが、古い機種で対応ソフトも ...